基本信息: 患者年龄:60岁 诊断结果:心衰、主动脉瓣中重度狭窄并大量反流 手术选择:主动脉瓣置换生物瓣 医院选择:中国人民解放军总医院 主刀医生:姜胜利主任

时间回到2015年,我被医院通知父亲因“心衰”住院,无助无力感倍增又不愿接受本来身体健康的父亲会患病,好在数日治疗后症状消息就出院了,但从那时起,在我心里就没放下过。

到了2019年父亲再次由于心衰住院治疗,那时我们地方医院建议到北京看一看是不是瓣膜的问题,然而又因为种种原因没有去北京进一步检查诊断,但这些年我们一直每隔半年左右到医院做一次复查,直到去年11月由于我身体情况父亲往返医院看护我致使身体劳累再次入院,这时当地医院要求我们立刻到北京心外科就诊评估手术,就这样,我们踏上了异地求医的日子。

从去年11月到今年7月,我们一直往返于北京调理药物、做各种检查,期间有一次符合指标办理了住院,但是又在入院后因指标下降又不得不出院,这样我们很不知所措,无助又迷茫……

也在此期间,作为家属的我,认为应该尽力更充分地去查阅与病情相关的各种资料,如各类医院、各类医生、病情的发展症状、进展周期、手术方式、存在风险,甚至包括术后养护等等等等。

也是在这段期间很意外也很幸运的遇到了瓣膜网,深入的看了很多文章后受益匪浅,瓣膜网不仅只科普医学知识,还会从各个方面以一种轻松的方式去传递信息,就像身边知识库小助手,那段时间我脑子里只能装进这一件事,这样做一方面是想为父亲选择一种更为适合的手术方案,再一方面是觉得了解学习的更多可以以一种稳定的情绪和医生更好的去进行探讨和交流,以及如果我们手术后作为家属可以怎么更细致的去照顾,这也是之前参加瓣膜网线下活动时,瓣膜网创始人庆总所说的,让病人的被动就医,转为有自主选择的主动方式。

到了今年7月,我们地方的一位医生和我说,她在门诊的一位患者一年前由中国人民解放军总医院找姜胜利主任做了主动脉瓣置换术,这位患者恢复的很好,由于这位医生对我们的病情了解又很关心我们,就与这位患者深入的咨询了他的手术过程,之后和我说可以去找姜主任看看,姜主任是这方面的专家,我当时感动的心情又油然而生。

因为我深知没有谁愿意承担推荐医生的“风险”,顶尖的医生很多也确实让我们很难以抉择,于是我咨询了瓣膜网的小助理,她和我说姜主任的技术精湛,病友群里的反馈也都很不错,如有需要可以找她们帮忙,首次面诊我带上了整理好的各种父亲的病例来到了301医院姜主任门诊,第一次和姜主任接触给我了一种信任力满满的感觉,姜主任专业、严谨又极其负责的态度给我讲述了很多关于我父亲的病情。

一周后我便带上父亲找到姜主任进行面诊,聊过病情后,姜主任给父亲的感觉很安心,而且姜主任一直告诉父亲要自己有信心,我们双方要共同努力,还用听诊器为父亲耐心的听心脏,父亲说看了那么多医生,只有姜主任为他听了心脏,或许这些对姜主任而言只是本职工作,而对我们来说是莫大的欣喜与感谢,随即在当天决定请姜主任为我们手术。

就这样8月顺利入院,经过一段时间的检查调理后,8月21日早上第一台手术父亲置换了主动脉瓣,手术时长不到三小时,姜主任和我说手术非常成功,这让我们一直悬着的心开始变得稳而平静。看着父亲术后各项指标在慢慢回升,父亲的气色神态也在慢慢变好,我们作为家属觉得所做的一切都是值得的。

住院期间,术前术后,姜主任每次查房都会热情又耐心的询问父亲的身体状况,教父亲怎样去慢慢恢复、活动身体,也总是用坚定的状态、鼓励的话语给父亲满满的力量感,在院期间结识到了来自不同省市的病人,大家都是几经辗转找到了姜主任,大家和我们的感觉一样,在姜主任这里收获到了很多坚定与安心。

住院期间,结识了姜主任团队的董士勇医生,也是我父亲的管床医生,术前谈话前,我非常紧张,不敢想象医生会和我说手术期间存在的各种风险,董医生很细致又耐心的和我一条一条的讲解,逐渐打破了我紧张的情绪,而此前我也做了很多功课,整个谈话下来很顺畅也让我更加安心。董医生不管晚上几点下手术或是休息日都会来病房看看我们,每次都是阳光活力感满满,让父亲减少了很多恐惧。

姜主任、董医生和许多医护人员与病人或是家属的相处模式都很轻松,拉近了医生与患者间的距离感,就像是认识多年的老朋友一样,很感动很暖心。

这一路走来,我想我们是幸运的,遇到了太多的好人,细致又贴心的医生们站在了患者的角度上去全面的分析问题,当见到我们身体状态好转,各项指标上升时,能看到感受到他们从心里为我们高兴;素不相识的患者家属们互相鼓励互相陪伴互相帮助;还有很多很多在各个领域为我们提供帮助的好人,大家都没有利益的关系将心比心,就像瓣膜网创始人庆总所说的“爱出者爱返”。

从我的亲身经历来讲,我觉得面对疾病不要有太多的恐惧,恐惧只是一时的,调整好情绪,调节好心情,作为患者自己要有信心,去相信我们中国医疗事业的迅猛发展,相信我们科研技术的日益提高,相信我们医护团队的医者仁心,相信在社会中有像瓣膜网这样后盾力量支持,作为家属可以多了解相关知识,能更稳定的去为病人缓解焦虑,能更好的和医生探讨治疗方案。

在医院陪护父亲的那段日子,当看到阳光照进病房的走廊,让走廊变得更加温暖,心里也觉得很暖,当看到窗外各个病房亮起的灯光,是医护人员们日日夜夜为各个家庭重燃起的希望!未来的路还很长很长,坚持不放弃,相信相信的力量,我们并不是一个人,而是一群人汇聚在一起共同去面对。