我这求生的欲望肯定是有的,现在瓣膜置换技术很成熟,只要积极治疗,这一时半会好像也挂不了;关键是我还不想活的太卑微,没有尊严的低质生活,不如让我早点安静的离开;现在入院第四天了,术前准备期间;初步确定,周二(10月19日)手术;期待手术成功,好狠狠的打那些也叫“专家”的脸,你们所谓的“风湿性瓣膜病,只能置换”说好听点叫学艺不精,说难听点叫草菅人命;

基本病情: 男 52岁 172cm 74kg ;风湿性心脏病,左房增大;二尖瓣重度狭窄,伴轻度反流,瓣口面积0.8平方厘米;房颤;坐标:上海交大附属上海胸科医院 心外科 8病区;拟行:二尖瓣成型,房颤消融等手术:上海胸科医院瓣膜中心,首席专家孟旭主任等说来话长,也很惊险,这马上就要手术了,还是很激动的;期待手术成功,完美,后续你们才能看到我的求医详细经过,和住院攻略。期间私信和评论区问题,都会集中或私下回复大家,但我不是专业医生,只是分享就医的过程,专业术语不一定绝对准确,大概明白意思就好,杠精们就高抬贵手了。

2021.10.19美好的一天,阳光明媚被安排的今天第一台手术,昨天术前谈话已告知:主要是二尖瓣和三尖瓣修复,房颤消融,左心耳处置等,预计手术时间4-5小时,我一直觉得会修的主动脉瓣反而没有被计划,可能最新的心超做的比较详细,主动脉瓣只是略有增厚,而三尖瓣有轻度反流,所以需要稍微关注和修复一下,毕竟这些我们也不可能多么的专业,交给医生就好。昨晚没怎么睡好,可能与心情有关,也有环境问题,鼾声此起彼伏不说,都11点了,医院楼上还在装修,赶工期,找了半天没找到投诉电话,好在折腾了半个多小时就安静了,想想也没什么,困了正好,下手术了就多睡会儿,免得那么难受。

2021.10.23 感谢家人、亲朋的关爱!一切安好!身体行驶在医生预判的轨道上,和流水线一样,大致情况是这样的,手术-ICU-ICU-一级护理-一级护理-二级护理-二级护理-出院;从进院到今天已经换了四间病房;我这么说大家应当好理解一点,随着你身体机能的恢复和提高,达到了他们的评估标准,那么这道工序的工作就已经完成了,你将被交到下一个工序,继续恢复,再交付,直至出院。对我这种很少深入了解和体验现代医学的进步和能力的人,事后还是被震撼到了。后续会继续详解这几天的经历,现在只是夜晚临时醒来,稍微找点事做做,调整一下状态。

2021.10.25今天的状态已经非常好了,去门诊各种复查,在病区溜达等等忙了一天。趁这个时候有点空,现在拼凑一下我的ICU时间节点是这样的:我手术13:30结束;16点在ICU被唤醒;18点拔管,撤除呼吸机;第二天早上6点才喝第一口水(护士说6个小时就能喝水,但我还是建议你尽量坚持,晚点喝,不然,这么早清醒、拔管的大好条件就浪费了)分享一个小技巧,不知道对不对,让家人备点小酸奶(微冻的那种),交到ICU物品里面,小瓶最好50-100ml,千万别大了,可以多喝几次,才清醒过来时间不长,你也喝不了太多,所以小瓶更好;另外,这个可以打发时间,其实人并没有什么疼痛感,是自己怕疼,你就不敢咳嗽,不敢抬手;

我在ICU里面最大的乐趣就是,用脚去把旁边的餐车勾过来[偷笑]然后自己慢慢一点点的动手,丰衣足食,不求护士,不过我只有一瓶水、一个杯子,还有就是家人送来的一大罐鸡汤还是鸽子汤什么的,总之自己让护士扔出去了[偷笑]好像是下午的时候,配餐送来一个小酸奶和一小包饼干,把我高兴坏了,心头发热,手心发热,浑身都热,平时只能找金属床架或扶手握一会儿,这个小酸奶救了我[偷笑]出ICU后每天喝个7-8个的样子[偷笑]想找冰棍吃,可惜现在没有商店卖了[偷笑]这种焦躁四五天后我才慢慢缓解

2021.10.29今天出院,回家了医生商量好的今天出院,但昨天居然发生了一些插曲,中午以后突然就有点发烧,37.7摄氏度。不过在家人和医生的努力下,算是有惊无险,夜晚基本就降温了,状态良好。也是必须得出院了,不然会进入新一轮的焦虑中,术后的前面几天是一天一个状态,5天后基本开始平稳,变化不是很明显,难免让人期待、担忧和焦虑,脱离医院环境算是一个标志性改变,或许可以消除一些焦虑。前前后后还有很多的经历和想法,等到我回家后再写了。

2021.10.30很好的一天,不知道是因为脱离了医院的环境,还是因为回到了生我养我的小城,总之都是那么的好!昨晚刚到家,已经开始点餐了,来了一碗清汤面,吃的意犹未尽,不再是医院里的被动吞咽;昨晚睡觉也只醒来两、三次,睡得安慰、踏实,不再是医院里翻来覆去的不眠夜;风景不同,心情也不同,都市虽繁华,唯我为过客,我更喜欢我的故乡;回家做回自己的“宝宝”,还是蛮香的。就医经历:看了一名知友的留言,觉得是时候分享我的就医经历了;前面我自己对手术充满信心,但还是怕打脸,没敢把话说的更难听;其实我现在每天都在心里骂他们,那一群穿着白大褂的SB。

最可恨应当是那些能参与“心脏瓣膜疾病”诊疗原则、执行标准的制定者们,这些人当下都应当是头面人物,狗屁的医者仁心!不接受反驳,不服来杠。如果我和他们谈“医者仁心 治病救人”他肯定和你说“市场经济 国际化”;你和他谈“600元特需号”他和你谈“发展中国家医疗挤兑”;你和他谈“国际化数据比对”,他会和你说“中国特色”;作为领导者、决策者,没有能让患者对病情有深刻的认知,没有给到患者一个知情的权利,选择的权利,就是失职,就是不道德,甚至是犯罪;

你挂600元的特需号,总算是挂上专家号了,还在沾沾自喜,他们已经恨不得你还没进门就把你撵出去了,三言两语绝对的权威,你还不太敢多问,坏就坏在这坑爹的“权威”,你以为你已经找到天花板了,你也就信了“我这瓣膜不能修,只能换”,你小心翼翼的问:“那您能为我主刀吗?”他意气风发的答:“可以,不过得等2-3周;去找我助理登记,和他们对接” ;这是不是“送客”;于是,你千恩万谢,十分激动的出了诊室,哪里还有一丝通过修复,拯救自己瓣膜的诉求存在,不就是认命了吗?